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10月22日上午,罕见病用药氯巴占片的研发公司宜昌人福药业有限责任公司举办了依诺思【R】氯巴占全国上市线上发布会。
会上,宜昌人福药业有限责任公司总裁杜文涛介绍,该款国产氯巴占片规格为10mg/片,每盒28片,定价84元每盒。“是全球最低价格”。
杜文涛表示,针对患儿家长的诉求,公司准备在2023年启动氯巴占片进入国家医保目录的工作,后期也将筹备与第三方公益机构合作,为经济困难的家庭开展用药援助。此外,考虑提高小儿癫痫患者用药依从性,公司还将推进研发氯巴占口服液。
罕见癫痫患儿家属、病友群群主“松松爸爸”表示,对积极支持、推动罕见癫痫治疗用药问题解决的相关部门和社会各界表示感谢。
此前报道:“救命药”氯巴占落地
在国家卫健委、国家药监局等多方努力下,2022年9月22日,作为临床急需药品临时进口的原研药,也一度被称为“救命药”的氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。
氯巴占是一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物,在辅助治疗中具有十分重要的地位,可以说是对这类疾病对症且副作用更小的“救命药”。但由于氯巴占在我国属于第二类精神药品,具有一定成瘾性,此前没有在国内审批上市。
毛女士的儿子是首位在国内合法使用上原研药氯巴占的患儿。孩子两岁时患上了婴儿痉挛症,在病友群里知道氯巴占将在国内上市的消息,9月22日,她专程从河北带着孩子来到北京协和医院神经科。孩子服用氯巴占已经将近5年了,之前一直是靠朋友从国外代购,经常面临着断药的风险。而这类疾病如果不能长期规律服药很容易反复,甚至带来并发症。
患儿家属毛女士:原来一直网上代购,从德国那边找人给代购过来,但是怕买到假药,也挺担心的。现在就太方便了,因为不用担心买到假药了,毕竟医院开出来肯定是正规途径,而且不用担心断药了。我们都挺高兴的,只要是孩子吃这种药的家长肯定都挺高兴的。